Index de stigmatisation
– Résumé de l’initiative
Le volet québécois de l’Index de stigmatisation des personnes vivant avec le VIH (Indice) vise à comprendre d’où vient la stigmatisation en incluant et en reconnaissant la grande diversité de profils de personnes vivant avec le VIH (PVVIH) au Québec, et en mettant en évidence l’intersection des identités et des expériences de vie avec le VIH.
– Objectifs et buts de l’initiative
L’index de stigmatisation permet de
- Mettre en œuvre des solutions pour réduire la stigmatisation intériorisée et anticipée des personnes vivant avec le VIH
- Contribuer ainsi à la réduction de la stigmatisation que subissent les personnes vivant avec le VIH
Le rôle de cette initiative pour mettre fin à l’épidémie de VIH
La réduction de la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH peut contribuer à un meilleur bien-être, augmenter l’adhésion au traitement du VIH et réduire et/ou prévenir la transmission du VIH.
Engagement significatif avec des personnes ayant des expériences vécues
Les principes GIPA (Participation accrue des personnes vivant avec le VIH) et MIPA (Implication significative des personnes vivant avec le VIH) sont au cœur de cette recherche. Des personnes vivant avec le VIH participent à la mise en œuvre du projet, à la collecte de données en tant que pair·es associé·es de recherche (PAR), à l’analyse des données et aux activités de transfert de connaissances. Le questionnaire utilisé pour les entretiens est conçu pour être rempli par les PAR avec les participant·es « côte à côte » plutôt que « en face-à-face ». Ils pourront ainsi remplir le questionnaire ensemble, afin de construire un espace de dialogue égalitaire et sécuritaire.
De plus, ce projet est conçu pour contribuer à un processus d’autonomisation tant pour les PAR que pour les participant·es. Il leur permet d’acquérir des moyens de se conscientiser et de renforcer leur potentiel dans une perspective de développement et d’amélioration de leurs conditions de vie et de leur environnement.
Neuf personnes vivant avec le VIH ont été recrutées et formées en tant que PAR sur le projet. Elles ont rencontré et interrogé 281 personnes. La collecte de données, effectuée en 2019, a été réalisée en collaboration avec huit organisations communautaires : le MIELS-Québec, le BLITSS, Le Dispensaire, le BRAS-Outaouais, GAP-VIES, Maison Plein Cœur, et CASM.
– Résultats
Nous avons effectué une première analyse ayant permis d’extraire de multiples données. Lors d’une journée d’interprétation collective, qui s’est déroulée le 10 février 2020 à l’UQAM, les résultats de la recherche ont été analysés par 35 personnes, dont des membres de l’équipe de projet et des PAR. Cinq thèmes d’analyse ont été identifiés et interprétés: la stigmatisation intériorisée, l’intersectionnalité (additive), le dévoilement de son statut VIH positif, la lutte contre la stigmatisation et les discriminations, et la résilience.
Ce travail a permis de se rendre compte que la moitié des personnes rencontrées affirmaient avoir honte d’être séropositives. De plus, certains facteurs sont associés à un niveau plus faible de stigmatisation intériorisée, comme le fait d’avoir un niveau plus élevé de soutien émotionnel, d’interactions sociales positives et de résilience. La bonne nouvelle est que plus de la moitié de nos participants se considèrent comme résilients, et cela n’est pas associé à des caractéristiques sociodémographiques telles que la langue, l’éducation, le revenu, le statut relationnel, l’identité de genre ou l’orientation sexuelle. Ainsi, la résilience est associée à ce qu’une personne vit et à la façon dont elle le vit.
Ce sont des points clés sur lesquels les communautés de personnes vivant avec le VIH peuvent travailler. Ils ont aussi permis d’esquisser les grandes lignes de la préparation de la deuxième phase du projet.
Les principaux⋅ales cochercheur·euses
Kenneth Monteith (COCQ-SIDA) et deux cochercheuses du milieu universitaire Joanne Otis (Sexologie, UQAM) et Maria Nengeh Mensah (travail social, UQAM).
De 2018 à 2020, le coordonnateur de cette recherche était Patrice St-Amour. Depuis, Sylvain Beaudry a repris le relais.
Pour plus d’information :
Billets de blogue de Brigitte Ménard sur les différentes échelles de stigmatisation publiés sur Je suis séropo.
- Stigmatisation vécue: quels facteurs pèsent le plus?, 19 avril 2022
- Anticiper le rejet, 7 février 2022
- VIH: Et si on parlait de stigmatisation intériorisée?, 25 janvier 2022
Webinaire « Portrait de la stigmatisation institutionnelle vécue par les personnes vivant avec le VIH au Québec », 12 avril 2022
Webinaire « Moi, toi et le VIH » (Index de la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH au Québec) », 17 juin 2020
Document de présentation « Moi, toi et le VIH – Résultats de l’Index de la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH au Québec », 17 juin 2020
Affiche « Intersectionnalité et stigmatisation », ACRV/CAHR, avril 2020
« Vers une représentation accrue des personnes plus vulnérables dans la recherche sur le VIH/sida » et « Stigmatisation et résilience à l’affiche! » COCQ-SIDA à CAHR | Épisodes 3 et 6 | Actualités Avril 2020
Liste de ressources existantes pour lutter contre la stigmatisation et la discrimination des personnes vivant avec le VIH, 17 mars 2020
Transcription panel de discussion : « Le rôle des pair.es associé.es de recherche à SMASH », 8 mars 2020
Compte-rendu « Interprétation collective des résultats de recherche », 10 février 2020.
Pour consulter le site du projet à l’échelle internationale, visitez la page : stigmaindex.org.