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Que veut dire « Vivre avec le VIH » ?


Cocq Sida - Que veut dire « Vivre avec le VIH » ?

Aujourd’hui, au Québec, le VIH ne résonne plus avec mort. Il s’agit d’une maladie chronique. Lorsqu’on est suivi·e par une équipe de professionnel·les spécialisé·es, qu’on prend correctement son traitement et que la charge virale du VIH (la quantité de virus dans son système) est faible, on peut maintenir un bon état de santé et avoir une espérance de vie aussi longue qu’une personne séronégative. 

Mais que veut dire « vivre avec le VIH » au quotidien?

Vivre le diagnostic

Même si les choses ont beaucoup évolué, recevoir un diagnostic de VIH demeure une nouvelle marquante dans la vie d’une personne, car son quotidien va changer, de beaucoup de manières. Afin de rester en santé, elle devra ajouter des étapes et des actions à son quotidien Cela peut créer un sentiment de trop-plein ou de perte de contrôle, comme cela peut aider une personne à se sentir en maîtrise de sa santé et de son corps. Le changement, tout le monde le reçoit différemment. Il peut autant être perçu négativement que positivement.

Au-delà de ça, tout le monde ne sait pas forcément qu’on peut désormais bien vivre avec le VIH. Tout dépendant de comment le ou la professionnel·le de la santé présente le diagnostic, il est tout à fait normal de ressentir de la peur, de la tristesse ou de la colère. En général, le ou la professionnel·le de la santé peut rassurer la personne diagnostiquée et la diriger vers les services appropriés, qu’il s’agisse des soins ou de soutien, par exemple. 

Il est malheureusement possible que le ou la professionnel·le de la santé se montre sérophobe ou ne connaisse pas suffisamment le sujet pour conseiller adéquatement la personne. L’expérience de diagnostic peut donc être teintée de sentiments très négatifs. Heureusement, quand le soutien n’est pas trouvé dans le système de santé, il reste à portée de main. Le milieu communautaire VIH existe notamment pour ce genre de situation: pour accompagner et soutenir les personnes nouvellement diagnostiquées à travers leur nouveau quotidien, en les faisant se sentir respectées et en sécurité.

Vivre avec la terminologie

Le diagnostic et le nouveau quotidien qui en découle impliquent beaucoup de mots que certain·es n’ont peut-être jamais entendus, comme les cellules CD4 et CD8, la charge virale, le seuil de détectabilité, la trithérapie, le « cocktail », etc. Les professionnel·les de la santé compétent·es prennent normalement le temps d’expliquer tous ces concepts aux personnes nouvellement diagnostiquées. Les intervenant·es du milieu communautaire VIH sont aussi habilité·es à donner ce type d’information. 

Vivre avec les soins

Vivre avec le VIH implique forcément une prise en charge médicale. 
Habituellement, le ou la médecin qui effectue le dépistage et annonce à la personne qu’elle vit avec le VIH devient le ou la médecin traitant. C’est ce ou cette médecin que cette personne verra régulièrement. 

Au courant d’une année, le nombre de visites varie en fonction de l’état de santé global et aussi en fonction de la vitalité du VIH. Lorsqu’une personne vivant avec le VIH commence un traitement, elle peut voir son ou sa médecin au mois. Ces visites rapprochées permettent de mesurer l’impact du traitement sur le virus (est-ce que la charge virale diminue?) et d’évaluer s’il y a des effets secondaires et ainsi remplacer le traitement le cas échéant. Lorsque le VIH est bien contrôlé et que l’état de santé global est bon, les visites peuvent alors être aux quatre, six ou douze mois. 

Lors de ces visites, il est possible que du sang soit prélevé. Les prises de sang sont nécessaires pour évaluer la valeur de la charge virale, le nombre de CD4/CD8 et pour obtenir un bilan global de l’état de santé. En plus des prises de sang, divers autres prélèvements peuvent être réalisés. Ainsi, selon ce que la personne vivant avec le VIH dit, le ou la médecin pourrait alors décider d’effectuer un prélèvement à l’anus ou la gorge par exemple.

Pour que le ou la médecin puisse effectuer les bons examens, il est important que la personne vivant avec le VIH se sente à l’aise de parler de ses problèmes de santé et aussi qu’elle se sente en confiance de parler de comportements qui peuvent nuire à sa santé. Avoir une bonne relation avec le ou la médecin est propice à la mise en place d’une communication franche et respectueuse entre les deux parties permettant ainsi de créer un climat où la personne vivant avec le VIH sent qu’elle a un mot à dire dans le choix des traitements et des soins à recevoir, et se sent écoutée et respectée. 

Vivre avec le traitement 

Une des composantes importantes d’une vie épanouie avec le VIH est la prise d’un traitement antirétroviral efficace. Cela permet à la personne de rester en bonne santé, de reconstruire son système immunitaire si ce dernier a été notablement affaibli, et aussi de prévenir la transmission du VIH. En effet, quand la charge virale (la quantité de VIH dans le sang) est indétectable, le virus n’est plus transmissible. Le traitement permet donc une vie épanouie et sans peur, tout en contribuant à endiguer l’épidémie.

Débuter un traitement 

À l’annonce d’un diagnostic positif, le ou la médecin va effectuer une série de tests afin d’évaluer l’évolution de l’infection et de proposer un traitement approprié. Il a été démontré scientifiquement que d’entamer un traitement le plus rapidement possible permet de contrôler plus rapidement et plus efficacement l’infection. Cela n’empêche pas à la personne nouvellement infectée de vouloir réfléchir à cette proposition. Après tout, accepter de commencer un traitement contre le VIH, c’est accepter d’être médicamenté pour le reste de sa vie. 

Le traitement

Suivant la décision de la personne vivant avec le VIH, les professionnel·les de la santé doivent l’accompagner dans l’intégration au quotidien d’un plan de traitement. 

La plupart du temps, le traitement contre le VIH est composé de trois différents médicaments – la trithérapie – qui les uns comme les autres empêchent le VIH de s’introduire ou de se développer dans les cellules du système immunitaire. De nos jours, il existe différentes combinaisons de trois médicaments à l’intérieur d’un seul comprimé. Pour que le traitement soit efficace, il est primordial de prendre le traitement comme le ou la médecin l’a prescrit. En prenant les médicaments comme le ou la médecin l’a dit, cela permet au traitement de bien contrôler l’infection. 

En général, les différents traitements disponibles aujourd’hui sont efficaces et surtout bien tolérés. En certaines occasions, il est possible qu’un traitement ne fonctionne pas ou seulement partiellement. Dans ce contexte, le ou la médecin modifie le traitement par une nouvelle combinaison de médicaments. Il est aussi possible que le traitement soit source d’effets secondaires qui nuisent à la qualité de vie. Si tel est le cas, il est recommandé d’en parler avec son ou sa médecin afin qu’il ou elle modifie le traitement. Vu le nombre élevé de médicaments disponibles, il y a forcément une combinaison efficace et aux effets secondaires acceptables. 

La prise du traitement

Comme dit ci-dessus, la prise du traitement comme prescrit est primordiale pour que ledit traitement puisse permettre aux personnes vivant avec le VIH de préserver leur santé et de ne pas transmettre le VIH. En général, le traitement contre le VIH doit être pris tous les jours, et ce, une fois ou plus par jour. 

De plus, il est recommandé de le prendre toujours au même moment. Sélectionner un moment qui convient bien en facilite la prise et limite les chances d’oublier de prendre son traitement. Comme exemple, une personne vivant avec le VIH peut décider de prendre son traitement lorsqu’elle se lève ou se couche ou encore avant ou après un repas. Cependant, certains traitements nécessitent une prise à un moment précis – en mangeant ou encore une heure avant ou deux heures après un repas. Dans ce contexte, le moment de la prise découle nécessairement de cette obligation et il est important de la respecter pour que le traitement agisse de manière optimale. 

Pour certaines personnes, avaler des pilules peut être difficile. Pour d’autres, respecter la prise quotidienne du traitement peut s’avérer difficile, et ce, pour diverses raisons. Dans ces contextes, en parler à son ou sa médecin s’avère un choix judicieux, car il ou elle a probablement quelques trucs à leur transmettre. Les intervenant·es du milieu communautaire VIH offrent aussi ce type de soutien.

Vivre dans une société qui marginalise 

Dans toutes les étapes vues ci-dessus, on le voit bien, avoir un accès au système de santé et de soutien sont très importants. Vivre avec le VIH et être en santé dépendent grandement de ces aspects.  

Bien que l’on vive dans une société où l’accès aux soins se veut universel, certaines populations clés, ou des individus parmi celles-ci, n’y ont pas accès ou font face à des barrières d’accès qui minent leur confiance et les éloignent des soins. 

La pauvreté, le statut d’immigration précaire, l’itinérance, le travail du sexe, les réalités trans, la consommation de drogues, l’homosexualité, l’origine ethnique et les réalités autochtones sont des facteurs qui peuvent amener des obstacles sociétaux variés qui, en retour, peuvent avoir des impacts négatifs sur la santé des individus. Notamment en ce qui a trait au VIH, ces facteurs créent des contextes augmentant le risque d’infection par le VIH et aussi à risque de ne pas être correctement prises en charge par le système de la santé, à cause des discriminations qu’engendrent ces différents facteurs.

Cependant, ceci ne devrait pas dissuader quiconque de tenter d’obtenir des soins médicaux. Advenant toute crainte, il est possible d’être accompagné ou d’obtenir du soutien des organismes communautaires de lutte contre le VIH

Vivre bien, malgré la société qui marginalise

Heureusement, les personnes vivant avec le VIH ne sont pas seules dans leur lutte, d’une part, et beaucoup vivent malgré tout très bien, d’une autre.

Le milieu communautaire VIH a parmi ses grandes missions celle de soutenir les personnes vivant avec le VIH dans toutes les sphères de leur vie et de militer pour leurs droits. Beaucoup d’organismes offrent des services de soutien qui agissent directement sur les inégalités sociales, comme l’accès au logement, à l’emploi et au revenu. D’autres offrent des programmes compassionnels pour la distribution de médicaments, ou des services de référence médicale pour les personnes sans carte d’assurance-maladie. Beaucoup proposent aussi des services d’empowerment, à travers des formations, de la distribution d’information sur les droits et des activités de socialisation qui brisent l’isolement. Il y a du pouvoir dans l’être ensemble!

Il y a aussi du pouvoir dans chaque individu. De nombreuses histoires fortes parcourent la grande Histoire des personnes vivant avec le VIH au Québec, recueillies grâce à l’outil puissant du témoignage. Il y a aussi les histoires personnelles, quotidiennes, des personnes qui vivent leur vie, tout simplement : qui ont un travail, une place pour se loger, une famille, des ami·es aimant·es et soutenant·es.

Vivre dans le secret ou non

Dans le contexte social actuel, dire à une personne que l’on vit avec le VIH n’est pas nécessairement chose facile. Dévoiler son statut à son entourage entraîne diverses réactions qui vont de la sympathie au rejet pur et simple. 

En général, les personnes vivant avec le VIH affirment que le dévoilement de leur statut constitue une expérience qui s’améliore de fois en fois. Ainsi, à l’annonce du diagnostic, les premiers dévoilements ne sont pas préparés et sont souvent sources d’incompréhension, de malentendu, de maladresse et, à l’extrême, de rejet. Ces premières expériences amènent la personne vivant avec le VIH à décider à qui, dans quel contexte et comment elle annonce cette nouvelle. Le dévoilement devient donc un acte unique qui se renouvelle à chaque fois qu’une personne vivant avec le VIH veut ou doit dévoiler.  

Et le sexe dans tout ça ?

Vivre avec le VIH n’est nullement synonyme de vivre sans sexe. 
La santé sexuelle et reproductive sont reconnues comme des droits. Ainsi, avoir une vie sexuelle agréable et épanouissante à l’abri de la coercition, de la violence et des discriminations est l’un des principes de ces droits.

Malheureusement, la sexualité est un domaine fortement teinté par la morale, les à priori et les jugements de valeur.

Par exemple, les personnes vivant avec le VIH sont communément perçues comme étant responsables de leur état du fait de leur vie sexuelle jugée « excessive » ou « délinquante », voire « déviante ». Quant aux personnes travailleuses du sexe, on est au-delà de la perception du fait que des lois criminalisent leur sexualité, qui elles  sont ou le travail qu’elles exercent. 

Ainsi, comme personne vivant avec le VIH, la sexualité ne s’arrête pas lors du diagnostic. Elle subit plutôt une adaptation afin de protéger son, sa ou ses partenaires, mais aussi afin de conserver ou retrouver le plaisir et l’épanouissement. 

Cette adaptation est impérativement teintée par les normes sociales. Entre autres, la criminalisation du VIH peut avoir un impact sur la vie sexuelle des personnes vivant avec le VIH. Aussi, dans un contexte où la société exige des femmes qu’elles soient « modérées » et que le VIH est souvent associé à la promiscuité, être une femme vivant avec le VIH réfère à la notion de pulsions non contrôlées. Cette association accentue la stigmatisation et rend les femmes vivant avec le VIH plus vulnérables à la violence et au rejet.

Vivre avec le VIH complexifie la réflexion sur le désir d’avoir une sexualité active ou non. Peu importe le choix fait, il devrait se faire en toute connaissance de cause et devrait être en diapason avec les choix de vie des individus. 

Pour s’aider à choisir et à adapter sa sexualité, consulter un⋅e intervenant⋅e communautaire s’avère une façon efficace de procéder. Pour trouver l’organisme communautaire VIH ou en santé sexuelle le plus près de chez soi, consulter la carte géographique interactive.

Certains organismes offrent des services à des populations spécifiques, que l’on pense à Stella, l’amie de Maimie, un organisme par et pour les travailleuses du sexe ou à ASTT(e)Q qui offre des services aux personnes trans par des personnes trans.