Par Ken Monteith
Directeur général de la COCQ-SIDA
À Munich dans le cadre d’AIDS 2024
La phrase frappe par son incongruité: parler de son VIH au passé? Seulement quelques hommes peuvent le faire, et ils ont tous vécu de graves épreuves de santé avant d’y arriver.
Des conditions de guérison très précises
Il faut être une personne vivant avec le VIH, mais également atteinte de leucémie. Il faut aussi subir une greffe de cellules souches venant d’un·e donateur·trice ayant une particularité génétique qui fait en sorte qu’il ou elle n’a pas de co-récepteur CCR5. Pourquoi? Parce que ce co-récepteur est une des principales portes d’entrée pour le VIH dans les cellules.
Ces quelques phrases déguisent des années de traitements difficiles pour arriver éventuellement à l’élimination du VIH.
Marc Francke, « le patient de Düsseldorf »
Marc nous a raconté son parcours avec humour et humanité, provoquant de temps en temps des rires, mais surtout du respect et de la solidarité pour ce qu’il a vécu.
Marc, qui a aujourd’hui 55 ans, a fait son coming out gai en 2001 et a reçu son diagnostic du VIH — récemment acquis — en 2008. Durant des tests sur la pneumonie qu’il avait, et qui a vite été guérie, ses médecins ont découvert une leucémie sérieuse: la leucémie myéloïde aiguë. Normalement traitable, cette condition résistait et après six essais de chimiothérapie, son équipe s’est dirigée vers une greffe de cellules souches comme traitement.
Des procédures complexes
Inspirée par l’expérience du « patient de Berlin », son équipe médicale cherchait une personne qui serait non seulement compatible, mais qui aurait aussi cette particularité génétique pouvant également éliminer le VIH. Un défi important… mais réussi!
Cinq ans se passent tout de même entre la greffe et la discontinuation des traitements antirétroviraux. Durant cette période, Marc a subi maintes interventions pour la recherche des traces du virus dans son corps, notamment dans les tissus profonds.
Puis est arrivée la stratégie de discontinuation des antirétroviraux, avec des tests fréquents pour s’assurer que le VIH n’était pas en voie de revenir : 2 fois par semaine, ensuite 1 fois par semaine, aux 2 semaines, aux mois et enfin aux 2 mois, ce qui continue aujourd’hui.
En cours de route, Marc a rencontré l’homme qui deviendrait son mari et une source importante de soutien. Des petits gestes du personnel médical ont allégé le quotidien, mais il a aussi vécu des obstacles imprévus. Par exemple, il a demandé la permission d’aller manger un hamburger, mais malheureusement le burger d’une chaîne américaine a provoqué une hépatite, donc un autre problème médical à résoudre.
Chose autorisée en Allemagne: il a pu rencontrer la femme qui lui a donné ses cellules souches et la considère comme sa sœur. Il a pu aussi rencontrer d’autres personnes « guéries » du VIH: un petit club de pionniers!
Où il en est aujourd’hui
Pour Marc, tout bien considéré, sa guérison du VIH se traduit en une pilule de moins par jour (parmi plusieurs pilules qui restent), et la chose la plus importante est sa guérison de la leucémie. Tout est relatif!
Il demeure engagé dans la lutte contre le VIH. Il encourage le dépistage et la PrEP, les échanges entre chercheur·euses et la reconnaissance que plus de la moitié des personnes vivant avec le VIH dans le monde sont des femmes… Et qu’aucune femme n’a été guérie jusqu’à maintenant!
Il fait sa part pour contribuer à la recherche qui, il l’espère, résultera dans une cure à une seule dose, pour tout le monde.
Merci Marc pour ce témoignage!
